Gemeinsam mit unseren engen Partnern in der Stiftungswelt haben wir am 28. August unser 10-jähriges Jubiläum gefeiert. Prof. Dr. Hans Fleisch hat ein anerkennendes Grußwort gesprochen: " Die Stiftung taubblind leben zeigt, was man mit Beharrlichkeit, Geschick und ein wenig Glück erreichen kann!"

In der Deutschen Gesellschaft für Taubblindheit gGmbH in Essen haben wir die Wirkung der laufenden Projekte anschaulich und lebendig vorgestellt. Ein Rundgang durch alle Projekte hat unseren Förderern einen umfassenden Einblick in unsere Arbeit und deren Wirkung gegeben. Die Mitarbeiter selbst haben ihre Arbeit zu folgenden Projekten gezeigt:

• EUTB - Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung
  gefördert vom Bundesministerium für Arbeit und Soziales und die LipoidStiftung
• Selbsthilfe leben lernen
  gefördert von der AOK Rheinland/Hamburg und der AOK NordWest
• TINKA - Taubblindeninklusion anstoßen
  gefördert durch Aktion Mensch, Reinhard Frank-Stiftung, Kämpgen-Stiftung, LipoidStiftung
• Integrationshilfe an Schulen
  ein Tätigkeitsfeld, das bereits gegenfinanziert ist und die die Deutsche Gesellschaft für Taubblindheit ausbauen wird
• TISP - Taubblinden Inklusion durch Sport
  gefördert durch die Kämpgen-Stiftung und die Gold-Kraemer-Stiftung

Mit Hilfe vieler Spenden und insbesondere durch die Zuwendungen der Reinhard Frank-Stiftung, der Lipoid Stiftung, der Kämpgen-Stiftung, der Gold-Krämer-Stiftung sowie der Doris Leibinger Stiftung konnte die Stiftung taubblind leben die Basis für viele Projekte schaffen und in vielen Einzelfällen helfen. Die Zukunftsaussichten sind gut. Wir wollen mehr erreichen. Als operative Basis vieler Projekte soll die Deutsche Gesellschaft für Taubblindheit gGmbH ausgebaut werden, Wohnangebote sollen geschaffen und die Qualifizierung von im Bereich der Taubblindheit tätigen Personen verbessert werden. Dazu wird es ein über 10 Jahre ausgelegtes Qualifizierungsprojekt mit der Doris Leibinger Stiftung geben, zu dem eine gesonderte Pressemeldung folgt.

Wir wollen weiterhin aktiv und konstruktiv daran mitarbeiten, die Lebensqualität taubblinder und stark hörsehbehinderter Menschen zu verbessern. Bei allen positiven Entwicklungen ist noch viel zu tun. In weiten Teilen unseres Landes ist der Zugang zu Beratung, Assistenz und Unterstützung noch immer viel zu schwach.

Taubblindheit führt oftmals nicht nur zum Verlust von gesellschaftlicher Teilhabe außerhalb der eigenen vier Wände, in vielen Fällen geht auch die Kommunikationsfähigkeit mit den nächsten Angehörigen verloren. Neue taktile Kommunikationstechniken müssen erlernt werden. Um Kommunikation zu erhalten und auszubauen, finanziert die Stiftung taubblind leben mit der Unterstützung der Doris Leibinger Stiftung die Ausbildung von Rehabilitationsfachkräften für taktile Kommunikationstechniken. Der erste Lehrgang wird in NRW stattfinden. Dieser Lehrgang ist bereits ausgebucht. Weitere Lehrgänge sollen folgen. Hierzu gehen wir gerne neue Kooperationen ein, um die Schulungen effizient und über ganz Deutschland verteilt anbieten zu können.

Weiterführende Informationen zur Schulung finden sich auf der Seite der Deutschen Gesellschaft für Taubblindheit gGmbH in Essen:
https://www.gesellschaft-taubblindheit.de/dateien/fortbildung_ausschrei…

Es ist ein Film, der bedrückt, keine leichte Kost also. Im Vordergrund steht nicht der Weg von Sven Fiedler, ein Weg, den er 41 Tage lang mit seiner Taubblindheit gegangen ist und bewältigt hat. Ein Weg, der Konflikte und große Herausforderungen mit sich bringt, viele schöne Erlebnisse und am Ende einen großen Erfolg.

Im Vordergrund des Films steht eher der Weg seiner Assistentinnen. Diese haben ihren Weg vielfach abgebrochen. Das größte Problem scheint die Ambivalenz zwischen Freundschaft und professioneller Assistenz zu sein. Die sehr freundschaftlichen Umarmungen einerseits und die Abgrenzung als Assistenz andererseits, das verständliche Verlangen nach Distanz und Feierabend nach einem langen Tag seitens der Assistenz, lösen in Sven das Gefühl aus, immer wieder allein gelassen, immer wieder ausgegrenzt worden zu sein. Schwer für ihn und schwer für die Assistentinnen. Die verständliche Erwartung, Freundschaft und professionelle Assistenz in einem zu erhalten löst nicht nur im Film Konflikte aus.

Professionelle Assistenz am Tage und Begegnung in Augenhöhe am Abend, warum war es so schwer, hier eine gute Balance herzustellen? Woran ist es gescheitert? Dies beantwortet der Film nicht. Viel erfahren wir von den Assistentinnen, viel wird über Sven gesprochen, wenig spricht er selbst. Zu wenig. Warum konnte der Film nicht zu Sven durchdringen? Die Kommentare zeigen deutlich: Der Zugang zur Assistenz fällt leicht, der zu Sven fällt schwer.

Der Film zeigt einmal mehr, wie schwer es ist, Inklusion zu leben. Und die Konsequenz? Qualifizieren wir uns alle weiter für den Weg zu Inklusion, für eine Begegnung in Augenhöhe, für ein „nicht über uns – mit uns“. Die Richtung stimmt.

Link zum Film auf 3SAT: http://www.3sat.de/page/?source=/film/dokumentarfilm/198695/index.html

Auf der Fachtagung der Selbsthilfe in NRW am 20. April 2018 wurden zwei wunderbare Filme vorgestellt. Sie zeigen die Aktivitäten und den Schwung der Selbsthilfe, sind sehr motivierend und mitreißend. Es lohnt sich, diese Filme anzusehen!

Hier sind die Links zu den Filmen:

Zum ersten Mal wird das Internationale Usher Symposium 2018 in Deutschland stattfinden. An den zweitägigen wissenschaftlichen Kongress schließt sich am 21. Juli 2018 ein Patienten-Symposium mit einem "Family Diner" an. An diesem Tag werden die wissenschaftlichen Erkenntnisse sowie die neuen Therapieansätze in verständlicher Weise dargestellt. Betroffene haben die Möglichkeit, sich zu informieren und Einblick in die neuen Entwicklungen in Therapie und Hilfsmitteltechnik zu erhalten. Bis Mitte Mai ist eine Anmeldung zum Frühbucherpreis von 90 € möglich. Aktion Mensch fördert den Patiententag, bis Ende Mai können Anträge auf die Übernahme behinderungsbedingter Mehraufwände an info@gesellschaft-taubblindheit.de gesendet werden!

Mehr Information

Programm des Patienten-Symposiums am 21. Juli 2018:
 

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Ihr Stiftungsvorstand

Was verändert das Merkzeichen? Was sind die Herausforderungen? Wie ist die neue Situation? Nach wie vor gibt es viele Fragen. Im Interview mit Irmgard Reichstein hat sich der Bayerische Rundfunk in der Rubrik "Sehen statt Hören" mit dem Thema befasst. Am 25. März 2017 hat Sehen statt hören berichtet. Ein großes Ziel der Stiftung: Anträge auf Assistenz sollen endlich barrierefrei bewilligt werden.

Hier ist der Link zur Mediathek:

Sehen statt Hören: Merkzeichen Taubblind

Taubblind leben in Deutschland
- ein Erfahrungsbericht von Ursula Benard

Ursula Benard hat in NRW jahrzehntelang mit taubblinden Menschen und ihren Angehörigen zusammengearbeitet, Projekte konzipiert und durchgeführt. Ihre Arbeit hat die Möglichkeiten taubblinder Menschen deutlich verbessert.
In einem sehr lebendigen und anschaulichen Erfahrungsbericht werden die ungeheuer hohen Barrieren und Hürden deutlich, denen taubblinde Menschen ausgesetzt sind. Das Buch gibt viele Anstöße - für Betroffene, für Angehörige, für Menschen,
die in Kontakt mit taubblinden Menschen stehen, für Leistungsträger, für Politik und für alle, die einmal eintauchen wollen in eine Welt ohne Hören und Sehen.

Die Arbeit von Ursula Benard hat sich fortgesetzt und Früchte getragen. Taubblindheit ist seit Dezember 2016 als Behinderung besonderer Art endlich anerkannt, politische Teilhabe beginnt gerade. Leistungen oder Nachteilsausgleiche für taubblinde Menschen fehlen immer noch, dringend notwendige Unterstützungsstrukturen müssen noch aufgebaut werden. Dies alles geht sehr langsam und es kommen Fragen auf: Wie können wir als Gesellschaft bei so klaren Sachlagen schneller reagieren, wie können wir in unserem Land die Rechte von Minderheiten wirksamer schützen?

Hier gibt es Leseproben und Bestellinformationen:
https://www.allitera.de/dbfiles/leseproben/9783957800756.pdf

Am 20. Januar haben die 15 Teilnehmer der 7. Taubblindenassistenzausbildung im Förderverein für Hör- und hörsehbehinderte Menschen im Vest Recklinghausen e.V. Ihre Zertifikate bekommen. Die immer noch projektbasierte Ausbildung wird weitergeführt, der 8. Lehrgang wird starten, so die Zusage des Ministers in seinem Grußwort. Mehr als die Hälfte aller TBA deutschlandweit wurden in Recklinghausen ausgebildet, damit übernimmt NRW eine Vorreiterrolle.

Es ist ein gutes Zeichen, dass der Minister selbst sich drei Stunden Zeit genommen hat, um sich mit der Lebenssituation taubblinder Menschen auseinander zu setzen. Hierzu war er bereit, Taubblindheit mittels Simulationsbrille und Kopfhörer am eigenen Leib zu erfahren. In einem Podiumsgespräch haben Taubblinde ihre Lebenssituationen und Bedarfe anschaulich, eindringlich und nachvollziehbar beschrieben, ergänzt von Darstellungen aus dem Publikum. (Bild oben von links nach rechts: Thomas Brumann mit seiner Taubblindenassistentin , Dieter Zelle, Vorsitzender der Bundesarbeitsgemeinschaft der Taubblinden, NRW-Sozialminister Rainer Schmeltzer, Andreas Chlosta als Vertreter des Vereins Leben mit Usher- Syndrom und Irmgard Reichstein von der Stiftung taubblind leben, ganz rechts der Moderator Norbert Korte, ehemaliger Geschäftsführer der Kreisgruppe Recklinghausen des PARI).

Wir freuen uns, dass NRW im Punkte Taubblindheit aktiv nach vorne geht, nicht nur mit der Finanzierung der TBA-Ausbildung, sondern auch mit dem Kompetenzzentrum für Menschen mit Sinnesbehinderung, das letztes Jahr an den Start gegangen ist. Dies ist angesichts der immer noch desolaten Lebenssituationen sehr vieler Taubblinden dringend notwendig. Wir wissen, dass mangels Finanzierung nur rund die Hälfte der ausgebildeten TBA aktiv sind. Es steht noch immer viel zu wenig Assistenz zur Verfügung. Dem Merkzeichen Tbl müssen Leistungen und qualifizierte Beratungsstrukturen für die Einzelfallberatung folgen. Erst dann kann sich die Lebenssituation taubblinder Menschen nachhaltig verbessern.

Ein ausführlicher Bericht der TBA-Abschlussfeier findet sich auf der Seite www.taubblindenassistenz.de