Auf der Fachtagung der Selbsthilfe in NRW am 20. April 2018 wurden zwei wunderbare Filme vorgestellt. Sie zeigen die Aktivitäten und den Schwung der Selbsthilfe, sind sehr motivierend und mitreißend. Es lohnt sich, diese Filme anzusehen!
Hier sind die Links zu den Filmen:
Zum ersten Mal wird das Internationale Usher Symposium 2018 in Deutschland stattfinden. An den zweitägigen wissenschaftlichen Kongress schließt sich am 21. Juli 2018 ein Patienten-Symposium mit einem "Family Diner" an. An diesem Tag werden die wissenschaftlichen Erkenntnisse sowie die neuen Therapieansätze in verständlicher Weise dargestellt. Betroffene haben die Möglichkeit, sich zu informieren und Einblick in die neuen Entwicklungen in Therapie und Hilfsmitteltechnik zu erhalten. Bis Mitte Mai ist eine Anmeldung zum Frühbucherpreis von 90 € möglich. Aktion Mensch fördert den Patiententag, bis Ende Mai können Anträge auf die Übernahme behinderungsbedingter Mehraufwände an info@gesellschaft-taubblindheit.de gesendet werden!
Programm des Patienten-Symposiums am 21. Juli 2018:
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Ihr Stiftungsvorstand
Was verändert das Merkzeichen? Was sind die Herausforderungen? Wie ist die neue Situation? Nach wie vor gibt es viele Fragen. Im Interview mit Irmgard Reichstein hat sich der Bayerische Rundfunk in der Rubrik "Sehen statt Hören" mit dem Thema befasst. Am 25. März 2017 hat Sehen statt hören berichtet. Ein großes Ziel der Stiftung: Anträge auf Assistenz sollen endlich barrierefrei bewilligt werden.
Hier ist der Link zur Mediathek:
Taubblind leben in Deutschland
- ein Erfahrungsbericht von Ursula Benard
Ursula Benard hat in NRW jahrzehntelang mit taubblinden Menschen und ihren Angehörigen zusammengearbeitet, Projekte konzipiert und durchgeführt. Ihre Arbeit hat die Möglichkeiten taubblinder Menschen deutlich verbessert.
In einem sehr lebendigen und anschaulichen Erfahrungsbericht werden die ungeheuer hohen Barrieren und Hürden deutlich, denen taubblinde Menschen ausgesetzt sind. Das Buch gibt viele Anstöße - für Betroffene, für Angehörige, für Menschen,
die in Kontakt mit taubblinden Menschen stehen, für Leistungsträger, für Politik und für alle, die einmal eintauchen wollen in eine Welt ohne Hören und Sehen.
Die Arbeit von Ursula Benard hat sich fortgesetzt und Früchte getragen. Taubblindheit ist seit Dezember 2016 als Behinderung besonderer Art endlich anerkannt, politische Teilhabe beginnt gerade. Leistungen oder Nachteilsausgleiche für taubblinde Menschen fehlen immer noch, dringend notwendige Unterstützungsstrukturen müssen noch aufgebaut werden. Dies alles geht sehr langsam und es kommen Fragen auf: Wie können wir als Gesellschaft bei so klaren Sachlagen schneller reagieren, wie können wir in unserem Land die Rechte von Minderheiten wirksamer schützen?
Hier gibt es Leseproben und Bestellinformationen:
https://www.allitera.de/dbfiles/leseproben/9783957800756.pdf
Am 20. Januar haben die 15 Teilnehmer der 7. Taubblindenassistenzausbildung im Förderverein für Hör- und hörsehbehinderte Menschen im Vest Recklinghausen e.V. Ihre Zertifikate bekommen. Die immer noch projektbasierte Ausbildung wird weitergeführt, der 8. Lehrgang wird starten, so die Zusage des Ministers in seinem Grußwort. Mehr als die Hälfte aller TBA deutschlandweit wurden in Recklinghausen ausgebildet, damit übernimmt NRW eine Vorreiterrolle.
Es ist ein gutes Zeichen, dass der Minister selbst sich drei Stunden Zeit genommen hat, um sich mit der Lebenssituation taubblinder Menschen auseinander zu setzen. Hierzu war er bereit, Taubblindheit mittels Simulationsbrille und Kopfhörer am eigenen Leib zu erfahren. In einem Podiumsgespräch haben Taubblinde ihre Lebenssituationen und Bedarfe anschaulich, eindringlich und nachvollziehbar beschrieben, ergänzt von Darstellungen aus dem Publikum. (Bild oben von links nach rechts: Thomas Brumann mit seiner Taubblindenassistentin , Dieter Zelle, Vorsitzender der Bundesarbeitsgemeinschaft der Taubblinden, NRW-Sozialminister Rainer Schmeltzer, Andreas Chlosta als Vertreter des Vereins Leben mit Usher- Syndrom und Irmgard Reichstein von der Stiftung taubblind leben, ganz rechts der Moderator Norbert Korte, ehemaliger Geschäftsführer der Kreisgruppe Recklinghausen des PARI).
Wir freuen uns, dass NRW im Punkte Taubblindheit aktiv nach vorne geht, nicht nur mit der Finanzierung der TBA-Ausbildung, sondern auch mit dem Kompetenzzentrum für Menschen mit Sinnesbehinderung, das letztes Jahr an den Start gegangen ist. Dies ist angesichts der immer noch desolaten Lebenssituationen sehr vieler Taubblinden dringend notwendig. Wir wissen, dass mangels Finanzierung nur rund die Hälfte der ausgebildeten TBA aktiv sind. Es steht noch immer viel zu wenig Assistenz zur Verfügung. Dem Merkzeichen Tbl müssen Leistungen und qualifizierte Beratungsstrukturen für die Einzelfallberatung folgen. Erst dann kann sich die Lebenssituation taubblinder Menschen nachhaltig verbessern.
Ein ausführlicher Bericht der TBA-Abschlussfeier findet sich auf der Seite www.taubblindenassistenz.de
Gestern wurde das Bundesteilhabegesetz im Bundesrat beschlossen. Damit ist ein erster Schritt auf dem Weg zu einem menschenrechtsbasierten Teilhaberecht im Sinne der UN-Behindertenrechtskonvention getan.
Für taubblinde und hörsehbehinderte Menschen ist das Merkzeichen Tbl nach langem Bemühen da. Mit der Bezeichnung "Tbl" folgt das Ministerium dem Wunsch der Betroffenenverbände und den internationalen Regelungen. Weltweit spricht man von "deafblind", wenn Seh- und Hörvermögen nicht mehr ausreichen, um Kommunikation und Mobilität sicherzustellen. Das Merkzeichen wird damit taubblinden und hörsehbehinderten Menschen helfen, Ihre Bedarfe durchzusetzen. Leistungen und Nachteilsausgleiche fehlen noch. Wir wünschen uns, dass diese schnell geschaffen werden. Wir brauchen gesetzliche Regelungen, die taubblinden und hörsehbehinderten Menschen einen barrierefreien Zugang zu Taubblindenassistenz, Dolmetschung, Rehabilitation und Hilfsmitteln ermöglichen.
Wir freuen uns, dass wir der Teilhabe und Selbstebstimmtheit von Menschen mit Behinderung mit dem Bundesteilhabegesetz einen Schritt näherkommen. Mit unseren Möglichkeiten werden wir uns dafür einsetzen, dass weitere Schritte folgen. Taubblinde Menschen warten dringend auf Leistungen.
Die Stiftung taubblind leben begrüßt ausdrücklich, dass die Bundesregierung nicht auf die Empfehlung des Bundesrates eingeht und es bei der Bezeichnung Tbl für das Merkzeichen für taubblinde Menschen bleibt. Die Bundesregierung folgt hier dem Wunsch der Betroffenen und Ihrer Verbände, die in großer Mehrheit das Tbl wünschen.
Weltweit findet der Personenkreis sich unter „deafblind“ zusammen. Es gibt keinen Grund, hier mit der Bezeichnung „außergewöhnliche Hör- und Sehbehinderung“ aHS eine deutsche Sonderlösung zu suchen, die den spezifischen und hohen Unterstützungsbedarf in unseren Augen verharmlost. Der Personenkreis, der mit diesem Merkzeichen definiert wird, hat einen weitaus höheren Unterstützungsbedarf als blinde oder taube Menschen. Auch Personen mit geringen Hör- oder Sehresten im Rahmen der Definition können diese Sinnesreste in für Teilhabe relevanten Situationen aufgrund von Störgeräuschen und/oder schlechten Lichtverhältnissen nicht für Kommunikation und Mobilität nutzen und sind auf Taubblindenassistenz angewiesen. Ihr Unterstützungsbedarf ist taubblindenspezifisch.
Zu Recht weist der Gemeinsame Fachausschuss taubblind/hörsehbehindert in seiner Stellungnahme zum Merkzeichen darauf hin, dass das Europäische Parlament 2004 die Anerkennung von Taubblindheit gefordert hat. Ein Merkzeichen aHS würde diese Forderung in unseren Augen nicht erfüllen.
Wir hoffen, dass das in Umsetzung befindliche Merkzeichen über die erstmalige Anerkennung von Taubblindheit in Deutschland hinaus bewirkt, zeitnah Strukturen und Unterstützungsangebote aufzubauen, die den Bedarfen und den Rechten taubblinder Menschen im Sinne der UN-BRK gerecht werden. Das Merkzeichen Tbl muss kommen und schnell mit Leben erfüllt werden für die Betroffenen und ihre Angehörigen, die darauf seit so langer Zeit warten.
Zur Stellungnahme als Word Dokument
Zur Stellungnahme als PDF
Zur Stellungnahme des GFTB
Gemeinsam mit der Bundesarbeitsgemeinschaft der Taubblinden BAT e.V. gestaltete die Stiftung taubblind leben die Stationen Taktiles Gebärden und Braille/Lormen am Stand von Verena Bentele zum Tag der offenen Türe im BMAS am 27. und 28. August 2016. Die Beauftragte für die Belange von Menschen mit Behinderung hat an ihrem Stand einen lebendigen und anschaulichen Rundgang durch unterschiedliche Kommunikationsformen angeboten. Es gab vier Stationen: Leichte Sprache, Gebärdensprache, taktiles Gebärden und Braille/Lormen. Wir freuen uns, dass hiermit das bislang wenig berücksichtigte Thema Kommunikationsbarrieren im Vordergrund stand. Sehr gerne bedanken wir uns bei Verena Bentele und ihrem Team für die Möglichkeit, an beiden Tagen der offenen Türe im BMAS, über taktile Kommunikationsformen und Taubblindheit zu informieren.
Gemeinsam mit taublinden Menschen, Assistenten/innen und Dolmetschern/innen haben wir Besuchern/innen und Mitarbeitern/innen des Ministeriums gezeigt, wie taubblinde Menschen kommunizieren, was Taubblindenassistenz bedeutet, wie Mobilität und Kommunikation hergestellt werden können. Die Besucher/innen haben eine Vorstellung davon bekommen, wie man taktil gebärdet und lormt. Gemeinsam mit den Kollegen/innen vom ABSV haben Braille erklärt. Trotz der großen Hitze hat es allen Spaß gemacht.
Besonders der Selbstversuch mit Simulationsbrillen und Ohrstöpseln hat viele Besucher/inmnen bewegt. Wir haben aufgezeigt, dass Selbstbestimmtheit und aktive Teilhabe für taubblinde Menschen trotz großer Einschränkungen in Mobilität und Kommunikation möglich sind. Voraussetzung sind Unterstützungsleistungen in unterschiedlichen Bereichen. Die wichtigste Leistung ist qualifizierte Assistenz. Sie steht leider den wenigsten taubblinden Menschen zur Verfügung.
Wir hoffen, dass die beiden Tage im BMAS dazu beigetragen haben, das Verständnis für die besondere Einschränkung zu vertiefen und die Unterstützung taubblinder Menschen bald zu verbessern
Ein Projekt, dass Staunen auslöst. Der taubblinde Sven Fiedler hat sich vorgenommen, den berühmten Jakobsweg zu gehen.
Er ist 49 Jahre alt, blind und kann kaum noch etwas hören.
Es ist sein Traum, dennoch den Jakobsweg nach Santiago de Compostela zu gehen. Intensiv bereitet er sich auf die Pilger-
reise vor. Viel wurde in den Medien bereits berichtet.
Auf dem Jakobsweg möchte Sven Fiedler sich zeigen, Taubblindheit sichtbar machen, die Aufmerksamkeit der Gesellschaft auf Taubblindheit lenken. Er tut das für alle taubblinden und hörsehbehinderten Menschen in und außerhalb von Deutschland, schreibt er auf seiner Internetseite.
Sven Fiedler braucht Taubblindenassistenz, um sein Vorhaben umsetzen zu können. Die muss er bezahlen. Deshalb sammelt
er intensiv Spenden, auch dies ist neben körperlichem Training und Reiseorganisation ein Teil seiner Vorbereitung. Unter www.tbl-jakobsweg.de berichtet Sven Fiedler regelmäßig über sein Vorhaben. Dort sind auch Links zu vielen interessanten Zeitungsartikeln und Berichten. Viel hat er schon geschafft, vieles und viele bewegt.
Wir finden das Projekt ganz großartig. Untertützen Sie Sven Fiedler und sein Projekt mit Ihrer Spende. Tragen Sie Jakobsweg ein und wir stellen Ihre Spende für diesen Zweck zur Verfügung.
Link zur Seite von Sven Fiedler: www.tbl-jakobsweg.de
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