Es ist ein Film, der bedrückt, keine leichte Kost also. Im Vordergrund steht nicht der Weg von Sven Fiedler, ein Weg, den er 41 Tage lang mit seiner Taubblindheit gegangen ist und bewältigt hat. Ein Weg, der Konflikte und große Herausforderungen mit sich bringt, viele schöne Erlebnisse und am Ende einen großen Erfolg.

Im Vordergrund des Films steht eher der Weg seiner Assistentinnen. Diese haben ihren Weg vielfach abgebrochen. Das größte Problem scheint die Ambivalenz zwischen Freundschaft und professioneller Assistenz zu sein. Die sehr freundschaftlichen Umarmungen einerseits und die Abgrenzung als Assistenz andererseits, das verständliche Verlangen nach Distanz und Feierabend nach einem langen Tag seitens der Assistenz, lösen in Sven das Gefühl aus, immer wieder allein gelassen, immer wieder ausgegrenzt worden zu sein. Schwer für ihn und schwer für die Assistentinnen. Die verständliche Erwartung, Freundschaft und professionelle Assistenz in einem zu erhalten löst nicht nur im Film Konflikte aus.

Professionelle Assistenz am Tage und Begegnung in Augenhöhe am Abend, warum war es so schwer, hier eine gute Balance herzustellen? Woran ist es gescheitert? Dies beantwortet der Film nicht. Viel erfahren wir von den Assistentinnen, viel wird über Sven gesprochen, wenig spricht er selbst. Zu wenig. Warum konnte der Film nicht zu Sven durchdringen? Die Kommentare zeigen deutlich: Der Zugang zur Assistenz fällt leicht, der zu Sven fällt schwer.

Der Film zeigt einmal mehr, wie schwer es ist, Inklusion zu leben. Und die Konsequenz? Qualifizieren wir uns alle weiter für den Weg zu Inklusion, für eine Begegnung in Augenhöhe, für ein „nicht über uns – mit uns“. Die Richtung stimmt.

Link zum Film auf 3SAT: http://www.3sat.de/page/?source=/film/dokumentarfilm/198695/index.html

Auf der Fachtagung der Selbsthilfe in NRW am 20. April 2018 wurden zwei wunderbare Filme vorgestellt. Sie zeigen die Aktivitäten und den Schwung der Selbsthilfe, sind sehr motivierend und mitreißend. Es lohnt sich, diese Filme anzusehen!

Hier sind die Links zu den Filmen:

Zum ersten Mal wird das Internationale Usher Symposium 2018 in Deutschland stattfinden. An den zweitägigen wissenschaftlichen Kongress schließt sich am 21. Juli 2018 ein Patienten-Symposium mit einem "Family Diner" an. An diesem Tag werden die wissenschaftlichen Erkenntnisse sowie die neuen Therapieansätze in verständlicher Weise dargestellt. Betroffene haben die Möglichkeit, sich zu informieren und Einblick in die neuen Entwicklungen in Therapie und Hilfsmitteltechnik zu erhalten. Bis Mitte Mai ist eine Anmeldung zum Frühbucherpreis von 90 € möglich. Aktion Mensch fördert den Patiententag, bis Ende Mai können Anträge auf die Übernahme behinderungsbedingter Mehraufwände an info@gesellschaft-taubblindheit.de gesendet werden!

Mehr Information

Programm des Patienten-Symposiums am 21. Juli 2018:
 

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Was verändert das Merkzeichen? Was sind die Herausforderungen? Wie ist die neue Situation? Nach wie vor gibt es viele Fragen. Im Interview mit Irmgard Reichstein hat sich der Bayerische Rundfunk in der Rubrik "Sehen statt Hören" mit dem Thema befasst. Am 25. März 2017 hat Sehen statt hören berichtet. Ein großes Ziel der Stiftung: Anträge auf Assistenz sollen endlich barrierefrei bewilligt werden.

Hier ist der Link zur Mediathek:

Sehen statt Hören: Merkzeichen Taubblind

Taubblind leben in Deutschland
- ein Erfahrungsbericht von Ursula Benard

Ursula Benard hat in NRW jahrzehntelang mit taubblinden Menschen und ihren Angehörigen zusammengearbeitet, Projekte konzipiert und durchgeführt. Ihre Arbeit hat die Möglichkeiten taubblinder Menschen deutlich verbessert.
In einem sehr lebendigen und anschaulichen Erfahrungsbericht werden die ungeheuer hohen Barrieren und Hürden deutlich, denen taubblinde Menschen ausgesetzt sind. Das Buch gibt viele Anstöße - für Betroffene, für Angehörige, für Menschen,
die in Kontakt mit taubblinden Menschen stehen, für Leistungsträger, für Politik und für alle, die einmal eintauchen wollen in eine Welt ohne Hören und Sehen.

Die Arbeit von Ursula Benard hat sich fortgesetzt und Früchte getragen. Taubblindheit ist seit Dezember 2016 als Behinderung besonderer Art endlich anerkannt, politische Teilhabe beginnt gerade. Leistungen oder Nachteilsausgleiche für taubblinde Menschen fehlen immer noch, dringend notwendige Unterstützungsstrukturen müssen noch aufgebaut werden. Dies alles geht sehr langsam und es kommen Fragen auf: Wie können wir als Gesellschaft bei so klaren Sachlagen schneller reagieren, wie können wir in unserem Land die Rechte von Minderheiten wirksamer schützen?

Hier gibt es Leseproben und Bestellinformationen:
https://www.allitera.de/dbfiles/leseproben/9783957800756.pdf

Am 20. Januar haben die 15 Teilnehmer der 7. Taubblindenassistenzausbildung im Förderverein für Hör- und hörsehbehinderte Menschen im Vest Recklinghausen e.V. Ihre Zertifikate bekommen. Die immer noch projektbasierte Ausbildung wird weitergeführt, der 8. Lehrgang wird starten, so die Zusage des Ministers in seinem Grußwort. Mehr als die Hälfte aller TBA deutschlandweit wurden in Recklinghausen ausgebildet, damit übernimmt NRW eine Vorreiterrolle.

Es ist ein gutes Zeichen, dass der Minister selbst sich drei Stunden Zeit genommen hat, um sich mit der Lebenssituation taubblinder Menschen auseinander zu setzen. Hierzu war er bereit, Taubblindheit mittels Simulationsbrille und Kopfhörer am eigenen Leib zu erfahren. In einem Podiumsgespräch haben Taubblinde ihre Lebenssituationen und Bedarfe anschaulich, eindringlich und nachvollziehbar beschrieben, ergänzt von Darstellungen aus dem Publikum. (Bild oben von links nach rechts: Thomas Brumann mit seiner Taubblindenassistentin , Dieter Zelle, Vorsitzender der Bundesarbeitsgemeinschaft der Taubblinden, NRW-Sozialminister Rainer Schmeltzer, Andreas Chlosta als Vertreter des Vereins Leben mit Usher- Syndrom und Irmgard Reichstein von der Stiftung taubblind leben, ganz rechts der Moderator Norbert Korte, ehemaliger Geschäftsführer der Kreisgruppe Recklinghausen des PARI).

Wir freuen uns, dass NRW im Punkte Taubblindheit aktiv nach vorne geht, nicht nur mit der Finanzierung der TBA-Ausbildung, sondern auch mit dem Kompetenzzentrum für Menschen mit Sinnesbehinderung, das letztes Jahr an den Start gegangen ist. Dies ist angesichts der immer noch desolaten Lebenssituationen sehr vieler Taubblinden dringend notwendig. Wir wissen, dass mangels Finanzierung nur rund die Hälfte der ausgebildeten TBA aktiv sind. Es steht noch immer viel zu wenig Assistenz zur Verfügung. Dem Merkzeichen Tbl müssen Leistungen und qualifizierte Beratungsstrukturen für die Einzelfallberatung folgen. Erst dann kann sich die Lebenssituation taubblinder Menschen nachhaltig verbessern.

Ein ausführlicher Bericht der TBA-Abschlussfeier findet sich auf der Seite www.taubblindenassistenz.de

Gestern wurde das Bundesteilhabegesetz im Bundesrat beschlossen. Damit ist ein erster Schritt auf dem Weg zu einem menschenrechtsbasierten Teilhaberecht im Sinne der UN-Behindertenrechtskonvention getan.

Für taubblinde und hörsehbehinderte Menschen ist das Merkzeichen Tbl nach langem Bemühen da. Mit der Bezeichnung "Tbl" folgt das Ministerium dem Wunsch der Betroffenenverbände und den internationalen Regelungen. Weltweit spricht man von "deafblind", wenn Seh- und Hörvermögen nicht mehr ausreichen, um Kommunikation und Mobilität sicherzustellen. Das Merkzeichen wird damit taubblinden und hörsehbehinderten Menschen helfen, Ihre Bedarfe durchzusetzen. Leistungen und Nachteilsausgleiche fehlen noch. Wir wünschen uns, dass diese schnell geschaffen werden. Wir brauchen gesetzliche Regelungen, die taubblinden und hörsehbehinderten Menschen einen barrierefreien Zugang zu Taubblindenassistenz, Dolmetschung, Rehabilitation und Hilfsmitteln ermöglichen.

Wir freuen uns, dass wir der Teilhabe und Selbstebstimmtheit von Menschen mit Behinderung mit dem Bundesteilhabegesetz einen Schritt näherkommen. Mit unseren Möglichkeiten werden wir uns dafür einsetzen, dass weitere Schritte folgen. Taubblinde Menschen warten dringend auf Leistungen.

Die Stiftung taubblind leben begrüßt ausdrücklich, dass die Bundesregierung nicht auf die Empfehlung des Bundesrates eingeht und es bei der Bezeichnung Tbl für das Merkzeichen für taubblinde Menschen bleibt. Die Bundesregierung folgt hier dem Wunsch der Betroffenen und Ihrer Verbände, die in großer Mehrheit das Tbl wünschen.

Weltweit findet der Personenkreis sich unter „deafblind“ zusammen. Es gibt keinen Grund, hier mit der Bezeichnung „außergewöhnliche Hör- und Sehbehinderung“ aHS eine deutsche Sonderlösung zu suchen, die den spezifischen und hohen Unterstützungsbedarf in unseren Augen verharmlost. Der Personenkreis, der mit diesem Merkzeichen definiert wird, hat einen weitaus höheren Unterstützungsbedarf als blinde oder taube Menschen. Auch Personen mit geringen Hör- oder Sehresten im Rahmen der Definition können diese Sinnesreste in für Teilhabe relevanten Situationen aufgrund von Störgeräuschen und/oder schlechten Lichtverhältnissen nicht für Kommunikation und Mobilität nutzen und sind auf Taubblindenassistenz angewiesen. Ihr Unterstützungsbedarf ist taubblindenspezifisch.

Zu Recht weist der Gemeinsame Fachausschuss taubblind/hörsehbehindert in seiner Stellungnahme zum Merkzeichen darauf hin, dass das Europäische Parlament 2004 die Anerkennung von Taubblindheit gefordert hat. Ein Merkzeichen aHS würde diese Forderung in unseren Augen nicht erfüllen.

Wir hoffen, dass das in Umsetzung befindliche Merkzeichen über die erstmalige Anerkennung von Taubblindheit in Deutschland hinaus bewirkt, zeitnah Strukturen und Unterstützungsangebote aufzubauen, die den Bedarfen und den Rechten taubblinder Menschen im Sinne der UN-BRK gerecht werden. Das Merkzeichen Tbl muss kommen und schnell mit Leben erfüllt werden für die Betroffenen und ihre Angehörigen, die darauf seit so langer Zeit warten.

Zur Stellungnahme als Word Dokument
Zur Stellungnahme als PDF
Zur Stellungnahme des GFTB